平成１４年１０月。
みかんさんと一緒に立ち上げた「あいぱっちくらぶ」の１歳の誕生日を目前にして、ふと考えた。いつもただモニターを見つめながら、１０本の指だけでカタカタカタ・・・と無言の会話している私たち。弱視のこと、幼稚園のこと、うれしいこと、不安なこと。顔を合わせて話せたら、どれだけ楽しいことだろう・・・。
「交流会をしませんか。」
掲示板にドキドキしながら書き込んだのが、まるで昨日のことのよう。
そして２ヵ月・・・。
掲示板であれこれお話ししながらみんなで準備を進めていた、待ちに待った交流会。遠くは沖縄石垣島から（それは私（^ ^;））、そして鹿児島、岡山、愛知、埼玉、東京と、本当に各地からたくさんの方が交流会に参加して下さった。言いだしっぺというだけで班長を名乗り、何かと至らない班長だったと反省しながらも、みなさんの協力で素晴しく充実した交流が出来たことを本当にうれしく今でも思う。ご出席いただいたみなさんを代表して、書き尽くせないほどのお話しの中から一部をまとめて、「交流会＠大阪レポート」としてここに提出させて頂きます。
１）交流会の概要
「第一回 あいぱっちくらぶ交流会＠大阪」日 １２月８日（日曜日）
時 午後１時半〜午後４時半
場所 クレオ大阪西
最寄り駅 ＪＲ環状線「西九条駅」より徒歩３分
ＨＰ http://www.creo-osaka.or.jp/cgi-bin/odb-
get.exe?WIT_template=AC13007&GC=21&BTN=AC50007
部屋 ３Ｆ多目的室
２）参加者内訳
まろんさん・弟くん（０歳）（まりのちゃん病欠）
にーこさん・お子さま（小１・男）
だんごママさん・子だんご２号くん（小１・男）
ぺーちゃんママさん・ぺーちゃん（年少・男）
ままごんさん・るーぴーちゃん（小２・女）
えみままさん・ねえねえ（５年生）・かっかちゃん（小１）
あきさん・あゆちゃん（３歳・女）
まる子さん・修くん（４歳・男）・妹さん（０歳）・パパ
ちいちいさん・ちづぽんちゃん（小４・女）・りいたん（小１・女）
カナカナさん・なおくん（年長・男）
みぃにゃんさん・お子さま（年少・男）
ぢゅんさん・ショウイくん（３歳・男）
にゃおこさん・お子さま（１歳・女）
ヨッシ〜さん
にゃんたーさん・お子さま（年中・男）・弟くん（１歳）
ぴっぴさん・お子さま（年中・女）
しぇる・なるなる（年長・男）
欠席 びんちゃん・れんちゃん（年少・男）
ポッポさん・こうちゃん（３歳・男）
LOVEさん・お子さま（年中・女）・妹さん（０歳）
ゆうきママさん・ゆうきちゃん（４歳・女）・妹さん（０歳）
さりさん・あいちゃん（３歳・女） 最終参加者内訳 大人 １８名（１７家族）
子供 ２０名（０歳〜小５まで）
合計 ３８名
３）会計報告
収入 ６８００円 （会費４００円×１７家族）
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支出 △５７６０円 （会場費のみ。人数が減ったので、経費削減のためマイクを
借りるのをやめました。）
△１０４０円 （子供ビンゴ賞品代・アイパッチサンプル取り寄せなど雑費）
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合計 ０円以上黒字・赤字無しの報告をさせて頂きます。
４）交流会の様子
１時〜 『会場準備』
遠くからお越しのえみままさん、ままごんさんが受け付けをして下さいました。名簿のチェック、会費の徴収、書類等を手渡しして頂きました。見本まで作って「名札、名札！」と一番えらそうに言っていた私が、なんと名札を忘れてきてしまい赤面（ーー;
いらっしゃった方から、順番に親子で写真撮影。（アルバム用）
アイパッチのサンプルをみかんさんから送付して頂き、それをテーブルに展示しました。普段使っていないアイパッチを実際に手に触れて見ていただきました。テーブルにはえみままさんが持ってきて下さった、子供たちの歴代のメガネも並べ、また岡山のきれいなスイートピーの花束を飾らせて頂きました。えみままさんが持ってきて下さった眼鏡は、レンズの厚みが薄くなっていく様子やセルの噛み後など、長い歴史が感じられて思わず胸がジーン・・・。今お子さんがかけていらっしゃるレンズの薄い眼鏡を見て、いつかはうちもあのくらいまでなって欲しい！と思いました。
展示コーナーでご紹介したアイパッチ川本肌色と白色 各サイズ（A1、A2）
川本布アイパッチ
手作り布パッチ
テルモ
３M
貼る眼帯（ダイソー１００円パッチ）
オルトパット
プロオフタ（新製品）
１時４０分〜 『開会あいさつと自己紹介』
人数が多いので、せめて一言だけでも全員とお話しが出来るようにと考え、カナカナさんご提案の「自己紹介ビンゴ」をすることに。１６マスのビンゴ用紙に、あいさつをした相手にハンドル名を書き入れてもらいます。今日の参加人数は１７人、ちょうど自分以外のみんなに「はじめまして」の挨拶をしてまわり、名前を書き込んでもらうとビンゴ用紙の完成！ほんの少しだけでも、全員とお話しする機会が出来てよかったと思います。カナカナさん素敵なアイデアをありがとう！！
子供たちに名簿番号の紙を引いてもらい、その番号の人から順番に自己紹介。通っている病院名、弱視発覚の時期や、その後の経過などをお話しいただき、それぞれ子供に対する思いがしっかり伝わってきました。ビンゴになると、子供に風船を１つずつあげ、子供たちもおおはしゃぎ。
２時半〜 『Q&A』
子供たちが風船で遊んでいる間に、ママだけが集まりQ&A。事前に聞いておいた質問事項に対してみなさんからいろいろな意見を出していただきました。
１ どんな訓練をしていますか？
・くもんの迷路。幅の広いものではなく、学年が上の子供用の、幅の狭いもの。小さなお子さまは幅広の迷路やパズルなど。
・あいぱっちくらぶ掲示板に書かれていた赤鉛筆で新聞の「の」の字探し。兄弟二人が競うようにして、１５分で１５０以上の「の」の字を探すことが出来た。
・来年小学生なので、ひらがなの書き取り
・レゴなどのブロック
ゲームボーイ・テレビゲームについてはたくさんのお話しが聞けました。
・ゲームボーイは画面が暗いから、テレビゲームの方が良いのではないだろうか。
・先生にゲーム無制限と言われて子供が大喜び。親としては無制限は困るので、今まで週３回、１時間ずつだったのを２時間してもよいことにした。
・ゲームをして良いことにしたら、アイパッチをはずしたがらなくなった。
・ゲームをするからアイパッチをつけてと言うようになった。
みなさん、ゲームによるものだけとは言い難いものの、視力の向上は認められていました。ただやはり、無制限というのはしつけ上困るので、みなさん親がうまくコントロールして上手につきあっていらっしゃるようで感心しました。
２ 園・学校でのアイパッチ
・園に、「アイパッチはちょっと・・・」と言われた時は、「子供自身を否定された」ような気持ちになった。
・園に「お願い」という態度で接したら最終的に理解してくれた。
・あいぱっちくらぶの学校提出用テキストを提出するなど、事前に理解を求めた。
・アイパッチや眼鏡をしているからといって、人に怪我をさせたりすることはないのではないか。
（アイパッチや眼鏡をしていなくても、ぶつかったり怪我をしたりすることはあるのに。）
・先生たちに、周りの子供たちに「眼鏡」や「アイパッチ」について説明するところからスタートしてもらった。
・父母の親睦会で、子供の弱視について説明させてもらった。
・園でアイパッチをしてもらっていたが、アイパッチをしている時は眼鏡をはずされていたことに半年もたってから気付いた。（アイパッチをする時は眼鏡を外すのだと先生が誤解をしていた。）
・安全のため、眼鏡は室内だけにしてほしいと言われた。
・幼稚園の先生に斜視を発見してもらったので感謝している。
・１日１２時間のアイパッチだったので、園でしないという選択はなく、「することになりました」と報告した。「泣いた時の替えを持たせてください」など、先生方も協力的だったので、ほかの人の話を聞いて反対に驚いた。
・最初はアイパッチで外に出るのに抵抗があったが、実際出て見ると案外どうってことないということがわかった。「うちの孫も弱視で」など声をかけて下さる方も案外多い。
・コンタクトをして保育園に行かせているが、無くすことはほとんどない。
・積極的に子供の状態を周囲にアピールし、市役所でも、「入園の際に入園拒否などをする園があれば、こちらから指導します」と言ってもらっている。白内障のお子さまのママ
園・学校での眼鏡・アイパッチについては、本当にいろいろお話しが出ましたが、「子供同士はメガネもアイパッチも受け入れるのに抵抗がない。問題なのは周りの大人に理解してもらうことだ」というのがみなさん一致したご感想でした。
３ メガネ、アイパッチでよかったこと
・とにかくみんなに早く覚えてもらえる。
・学芸会などで自分の子供がすぐに見つかる。（ただしこのワザは低学年まで？！高学年になると、近視で眼鏡を掛け始める子供が多いので。）
・ちいさな子どもは眼鏡にあこがれがある子もいるので、「いいな〜」と言われる。
・子供の服に合わせて、眼鏡を選んだりして楽しんでいる（女の子のママ。）「似合っててかわいい」と言われることも多い。もっと安かったらたくさんそろえて眼鏡のおしゃれを楽しみたい。
・最近はどんなアニメにもメガネキャラ（定番の、コナン、ハリーポッターから、おじゃまじょドレミのはづきちゃん、ハム太郎のロコちゃんの友達等）がいるので、助かる。（ただし「のびた」くんだけはうれしくない！！））
ご参加の方全員が、「眼鏡もアイパッチも、うちの子供の個性！」と前向きに受け止められていらっしゃるのがとても頼もしく、またうれしく感じました。
４ アイパッチの工夫
・粘着部分のカット
・子供の好きな絵を描く。（１週間分のカワモト白パッチに、マーカーでハリケンジャーの絵を描いた、まる子さんの愛情いっぱいのアイパッチを回覧しました。）
・布パッチに子供の好きなキャラクターをつける工夫。
ままごんさんの「るーぴーの汗と涙と思い出いっぱい」の手作りアイパッチを回覧しました。
まろんさんの、眼鏡のツルを横で止める工夫をしているカワモト製布パッチも回覧しました。
・アイパッチを貼る前に、DHCのベビーローションを顔に塗るなど、かぶれない工夫。
べたべたしないタイプのローションなので、剥がすときも全然痛くないそうです。
・新しいアイパッチ、『プロオフタ』を紹介し、希望者にサンプルを配布しました。
みなさんアイパッチに関しては思い入れが深いようで、本当にいろいろ工夫されていて、アイパッチは愛パッチだな〜と実感された方も多かったのではと思います。アイパッチをご持参くださった皆様、本当にありがとうございました。
アイパッチの回覧の辺りから、自然と休憩＆おやつタイムに。
みなさんが持ってきて下さったお土産のお菓子をみんなで食べながら、それぞれ自由に歓談しました。
この間に、アイパッチ・病院に関するアンケートを書き込んでいただきました。みなさんご協力ありがとうございました。
４時〜 『保険適用に向けて』
かすっちママさんが作成なさった「眼鏡・コンタクトの医療保険適用願い」の書類を配布し、保険適用にむけての動きを説明。
これは交流会＠名古屋に参加なさったかすっちママさんが掲示板に呼びかけられ、お知り合いの県会議員さんを通して、最終的に坂口厚生労働大臣に嘆願書を提出し、保険適用に向けて一歩進もう！と、保険適用に関する事例や、弱視に関する資料などをまとめて下さったものです。
資料にざっと目を通した後の話し合い
・実際に保険が適用となっている方のお話
主人の会社の保険組合の独自の判断で適用してもらっている。担当が代わるとどうなるかわからないが、前例があるということで、なんとかなるのではないか。また、ほかの職員の子供の弱視がわかった時も、前例があるということで適用されるようになるだろう。とにかく前例を作ることが大切。また、医師の「治療に眼鏡が必要である」という一筆が判断基準となったので、医師の協力は不可欠。
・どこまでが保険適用になるのかというライン（矯正視力がどれくらい出たら適用にならないのか等）がはっきりしていないので難しい。
・患者側だけでなく、医師の協力も取り付けて、患者と医師が一丸となって「保険適用」に向けて動かないと実現は難しい。
・とにかくたくさんの「事実」を作ることが必要。「申請したが却下された」、またそれに対する「不服申し立て」などをし、「却下事実」をたくさん作らない限りは、保険適用をいくら訴えても「保険適用への要望がほとんど無い」ということで処理されてしまう。
・私たちの子供たちには間に合わなくても、この子供たちの「孫」の時代には適用になって欲しいと、それくらい長いスパンで取り組んでいくことが大切。
・メディアを利用して訴えてはどうか。今回の交流会では見送ったが、メディアに訴えることを前提とした集まりをいつか開いてはどうだろう。
・メディアの人間も「近視」「遠視」「弱視」についての知識がない人間が多いので、理解を求めなくてはならない。
ここで少しトラブル発生（！）そのままの流れで一気に片付けに・・・。
掃除をして下さったみなさま、ありがとうございました。
４時３０分〜 『証書の授与式』
部屋がきれいに片付き親子が揃ったところで、「証書の授与式」！
ぺーちゃんママさんのところのペーちゃんが、あいぱっちくらぶの『アイパッチカレンダー』にシールを全部貼って送って下さいました。がんばりやさん第３号として、認定証を授与。「きっずあいぱっちくらぶ」に掲載しました。
アイパッチを卒業したえみままさんちの「ねぇねぇ」と「かっかちゃん」、ままごんさんちの「るーぴーちゃん」、ちいちいさんちの「ちづぽんちゃん」に、アイパッチ卒業証書を授与。ヨッシ〜さんが早退なさり、卒業証書をお渡しすることが出来ませんでしたので、後日郵送させて頂きました。（明日郵送予定です！）
卒業生代表として、ちいちいさんにお言葉をいただきました。
「７歳と、とても遅くでの弱視発覚で不安でしたが、卒業することが出来ました。子供の可能性は無限。みなさんも、きっと、いつか弱視を卒業出来る日がくると思います。応援しています。」と励ましをいただきました。実際にアイパッチ、そして弱視を卒業なさった先輩ママのお言葉は本当に胸に染みました。ありがとうございました。
４時４０分〜 『閉会のあいさつ』
次の交流会で、またたくさんの「卒業証書」を手渡すことが出来るよう、これからもみんなで情報交換を続け、励ましあっていきましょう！と誓いました。
「次回」を楽しみに、名残惜しくも解散。
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最後に気がついて、残っていたみんなで集合写真を撮りました。先に出られたみなさん、気付くのが遅くて本当に申し訳ありませんでした・・・。また、子供たちの眼鏡の撮影会もしたいと思っていましたが、余裕が無く残念でした。病院の情報交換の時間をとるべきだったなど、班長として他にもまだまだ反省点はありますが、次回から改善していきたいと考えています。みなさま次回も暖かいご協力をお願いします！
５）お礼
今回の交流会では参加頂いたみなさんから、たくさんのご協力を頂きました。
えみままさん、ままごんさんには受け付けを担当して頂きました。
えみままさんには司会・進行をお手伝いをお願い致しました。
えみままさんちの「ねえねえ」と「かっか」ちゃん、ちいちいさんちの「ちづぽんちゃん」のおねえちゃん３人組に、ママたちのお話の間はずっと子供たちの面倒をみてもらっていました。本当に助かりました。
ぺーちゃんママさんとご主人さまには、ご自宅からたくさんのオモチャを持ってきて頂きました。また最後のゴミ出しもして頂きました。
まる子さんのご主人さまには、唯一のパパの参加者として、最後の集合写真を撮影して頂きました。また、ママ達がお話しに熱中している間、落ちているゴミをさりげなく片付けて下さったり、とても助かりました。
最後にえみままさんが持ってきて下さったスイートピーを、全員が頂いて帰りました。
他、会場の準備、片付けなど、参加下さったみなさん全員にご協力して頂くことが出来ました。
みなさんのご協力のおかげで、本当に素晴しい交流会を開くことが出来てたことを、班長として心から感謝しています。人数が多いので、全員と馴染むのは難しいだろうし、いろいろ大変かもと最初は心配していましたが、最後には全員がみんなの顔を覚えることが出来たくらい、とても和気あいあいと進んでいったのはとても素敵なことでしたね！！何より普段は「モニター」を通してのおつきあいだけだった方々と、顔を見ながらお話しできたことで、これから「あいぱっちくらぶ」の仲間をもっと身近に感じることが出来る、みんなから「がんばるパワー」をもらった、そして何より、子供達が同じアイパッチの友達と会えることが出来て良かった！！とのご感想を多数頂き、スタッフとしてとてもうれしく思っています。
みなさん本当にありがとうございました。そして今回残念ながら参加を見送られた方のためにも、また次回、みんな揃ってお会いしましょうね！
交流会＠大阪 班長しぇる